biz CDKL5 Türkiye, kuruculuğu ve başkanlığı Sema CAMBAZ ÇAKAR tarafından gerçekleştirilen ”biz” çatısı altında kurulmuştur. CDKL5 eksikliği bozukluğu yaşayan çocukların ebeveynleri tarafından yürütülmektedir.
Kısa adıyla “biz” "bir iyilik zamanı” bir sivil toplum kuruluşudur.
Biz CDKL5 Türkiye olarak amacımız ülkemizde henüz yeterli derecede bilinmeyen ve nadir görülen bir hastalık olan CDKL5 eksikliği bozukluğu hakkında farkındalık sağlamak, en son yapılan klinik çalışmalara katılmak, bilgi paylaşarak, aile günleri düzenleyerek ailelere ve bakıcılara destek sağlamaktır. Biz CDKL5 Türkiye olarak dünya çapında farkındalık yaratan, aileleri destekleyen ve araştırma için fon toplayan ittifak grubunun bir parçasıyız
İstanbul Çamsakura Şehir Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Endokrinoloji ve Metabolizma Uzmanı
Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Uzmanı
Çocuk Gelişimi ve Aile Sağlığı Uzmanı
The Francis Crick Institute, London, UK Araştırma grubu lideri